FoxG1 Videobeitrag
Frankenschau – Bayrischer Runkfunk Nord
FoxG1 – internationales Elterngespräch
am 13.5.2020 fand das erste internationale Elterngespräch (Parents Call) mit betroffenen Eltern und Wissenschaftlern statt. Die Videokonferenz fand selbstverständlich auf englisch statt.
Das Video welches hier mit Untertiteln zur Verfügung gestellt wird, sollte bitte in der Übersetzung folgendermaßen bewertet werden:
1.) es wurde englisch gesprochen
2.) teilweise war die Tonverbindung schlecht
3.) teilweise wurde akzent englisch gesprochen
4.) Es geht um ein kompliziertes medizinisches Thema
5.) aus diesen Toninformationen wurde nun automatisch ein Textuntertitel erzeugt (in englisch)
6.) aus diesem automatisch erzeugten Text wurde eine automatische deutsche Übersetzung erzeugt
Diese automatischen Übersetzungen sind nun über das Video gelegt wurden. Für Richtigkeit, Sinnhaftigkeit ist foxg1.de nicht verantwortlich. Wir wollen nur Interessierten mit wenig / keinen englisch Kenntnissen Zugang zur Information gewähren.
Das englisch sprachige Originalvideo ist hier:
https://www.youtube.com/watch?v=9Tc1Y0tOfCg
zu erreichen.
Sie können dort (Bild anklicken zum vergrössern) die (automatischen) englischen Untertitel über das Untertitelsymbol einblenden. Auch diese Untertitel sind natürlich fehlerheft, weil diese ausschliesslich automatisch aus der gesprochenen Sprache erzeugt werden.
FoxG1 Videobeitrag
Frankenschau – Bayrischer Runkfunk Nord
FoxG1 Videobeitrag
Abendschau – Bayrischer Runkfunk
Understanding FOXG1 syndrome – Webinar
Live Broadcast – 17.11.2019
hosted by Elli Brimble & Nasha Fitter
Mitschnitt / Relive:
https://youtu.be/-L4oyT-o5BY
mit deutschen Untertiteln (Computerübersetzung):
https://youtu.be/k8uSqRXsp1M
Nachtrag:
Es gibt jetzt eine Transkription / Übersetzung des Videos.
Dazu im Video rechts unten zunächst die Untertitel einblenden, dann Zahnrad rechts daneben klicken, Untertitel klicken -> Automatisch übersetzen klicken -> Deutsch (oder andere Sprache wählen)
via foxg1.info
Am Mittwoch, den 30.10.2019 informierte der Radiosender “Radio 8” (Mittelfranken) im Interview mit Familie Schneider – und Foxi Leonie – aus Gunzenhausen über den seltenen Gendefekt FOXG1 und das Wirken des Vereins FOXG1 Deutschland e. V.
Radio-8 30.10.2019 Beitrag um 06:45 Uhr
Radio-8 30.10.2019 Beitrag um 08:15 Uhr
Radio-8 30.10.2019 Beitrag um 16:45 Uhr
Liebe FoxG1 Betroffene und Interessierte,
am Sonntag 17.11.2019 – 20:00 Uhr – 21:00 Uhr findet ein Online Seminar (Webniar) zum Thema FoxG1 statt. Der Vortrag ist in englisch und um eine vorherige Anmeldung unter:
https://www.foxg1research.org/webinars
wird gebeten. Wir werden versuchen das Webinar mitzuschneiden, damit wir es auch später zur Verfügung stellen können.
DSGVO
Liebe Besucher und Nutzer dieser Website. Durch das am 25.5.2018 in Kraft tretende Gesetz DSGVO sind wir angehalten die technischen wie rechtlichen Anforderungen für die Website www.foxg1.de zu erfüllen.
Zum technischen Betrieb der Website ist ein SSL Zertifikat (https://) nötig geworden um Anmeldedaten rechtssicher aufnehmen zu können. Zusätzlich zu diesem SSL-Zertifikat addieren sich die herkömmlichen, bisherigen Webhosting Gebühren und natürlich jede Menge persönliches Engagement.
Der Betrieb dieser Website kostet jährlich 120 EURO. d.h. 12 EUR / Monat
SSL-Zertifikat: 35 EUR
Webhosting: 65 EUR
Domain: 20 EUR
Wir sind über jede Spende von Interessierten an dieser Website dankbar!
Sie können hier über diesen Paypal Button spenden:
Wir sind über jede Spende dankbar!
Unglaubliche 1 Millionen Dollar konnten wir im Jahr 2017 sammeln!
Es klingt unwirklich, fast zu schön – aber im Jahr 2017 konnten wir über diverse Spendenaufrufe die unglaubliche Summe von 1. Mio $ von unseren Spendern erhalten. Diese Gelder werden zur gezielten Forschung am FoxG1 Syndrom sowie anderer genetisch bedingter Krankheitsbilder verwendet. Die internationale Spendenplattform www.foxg1research.org (ehemals curefoxg1.com) vermeldet folgendes:
———————-
Wow… We have raised ONE MILLION DOLLARS for FOXG1 Research in just a few months in 2017! This marks the first million dollars of our seven million dollar goal to get us to clinical trials!!
Thanks to all generous donors, we are able to fund every project in Phase One of our Path To A Cure strategy! With more to come.
Thank you to all the FOXG1 parents who have worked so hard to make this come true. Thank you friends, families, companies. Thank you to the BLACKSWAN Foundation for taking us under your wing. Thank you all for believing in us, in our strategy, our team, our dedication, and our choices.
We are so inspired to forge ahead to find a cure for FOXG1 Syndrome and related-brain disorders. We are confident, with the help of our brilliant Scientific Advisory Board and our renowned researchers dedicated to understanding FOXG1 and applying genetic therapies, we will find ways of alleviating symptoms in our children in the next 3-5 years.
Stay tuned for information on new projects we are funding and on our progress.
In 2018-2019 we will take our projects to the next level with the goal to see our children into clinical trials. We have a lot of work ahead of us and welcome all the support and help on this incredible journey.
Wir möchten uns heute bedanken, bei einem besonderen Menschen. Jemanden der 150.000 EUR ! gespendet hat und selbst anonym bleiben will bzw. zumindest namentlich nicht genannt werden will. Gerne dürfen wir jedoch die PETRAM Foundation in der Schweiz erwähnen. Durch diese Spende ist die Forschung am FoxG1 Gendefekt für 2 Jahre gesichert.
Danke! Thank you!
We would like to thank today, with a special person. Someone who donated 150,000 EUR! and wants to remain anonymous, or at least not to be named. However, we are pleased to mention the PETRAM Foundation in Switzerland. Through this donation, the research on the FoxG1 gene defect is assured for 2 years.
Thank you!
Thank you alot!
HINWEIS
Diese Seite wird als FoxG1 Community und Info Seite privat seit 2015 betrieben. Den 2018 gegründeten offiziellen FoxG1 Deutschland e.V. finden Sie hier:
SPONSOREN
