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spiv

Apr 30 2018
Love2

DSGVO Änderungen bei FoxG1.de

von Allgemein

DSGVO
Liebe Besucher und Nutzer dieser Website. Durch das am 25.5.2018 in Kraft tretende Gesetz DSGVO sind wir angehalten die technischen wie rechtlichen Anforderungen für die Website www.foxg1.de zu erfüllen.

Zum technischen Betrieb der Website ist ein SSL Zertifikat (https://) nötig geworden um Anmeldedaten rechtssicher aufnehmen zu können. Zusätzlich zu diesem SSL-Zertifikat addieren sich die herkömmlichen, bisherigen Webhosting Gebühren und natürlich jede Menge persönliches Engagement.

Der Betrieb dieser Website kostet jährlich 120 EURO. d.h. 12 EUR / Monat

SSL-Zertifikat: 35 EUR
Webhosting: 65 EUR
Domain: 20 EUR

Wir sind über jede Spende von Interessierten an dieser Website dankbar!

Sie können hier über diesen Paypal Button spenden:

Wir sind über jede Spende dankbar!

Jan 19 2018
Love1

Breaking News: 1 Mio.$ Spenden in 2017

von Allgemein, vom Weltverband IFF

Unglaubliche 1 Millionen Dollar konnten wir im Jahr 2017 sammeln!

Es klingt unwirklich, fast zu schön – aber im Jahr 2017 konnten wir über diverse Spendenaufrufe die unglaubliche Summe von 1. Mio $ von unseren Spendern erhalten. Diese Gelder werden zur gezielten Forschung am FoxG1 Syndrom sowie anderer genetisch bedingter Krankheitsbilder  verwendet. Die internationale Spendenplattform www.foxg1research.org (ehemals curefoxg1.com) vermeldet folgendes:

———————-

Wow… We have raised ONE MILLION DOLLARS for FOXG1 Research in just a few months in 2017! This marks the first million dollars of our seven million dollar goal to get us to clinical trials!!

Thanks to all generous donors, we are able to fund every project in Phase One of our Path To A Cure strategy! With more to come.

Thank you to all the FOXG1 parents who have worked so hard to make this come true. Thank you friends, families, companies. Thank you to the BLACKSWAN Foundation for taking us under your wing. Thank you all for believing in us, in our strategy, our team, our dedication, and our choices.

We are so inspired to forge ahead to find a cure for FOXG1 Syndrome and related-brain disorders. We are confident, with the help of our brilliant Scientific Advisory Board and our renowned researchers dedicated to understanding FOXG1 and applying genetic therapies, we will find ways of alleviating symptoms in our children in the next 3-5 years.

Stay tuned for information on new projects we are funding and on our progress.

In 2018-2019 we will take our projects to the next level with the goal to see our children into clinical trials. We have a lot of work ahead of us and welcome all the support and help on this incredible journey.

Sep 03 2017
Love0

FoxG1 Spende / FoxG1 Donation – Danke! Thank you – Mr. X

von Allgemein

Wir möchten uns heute bedanken, bei einem besonderen Menschen. Jemanden der 150.000 EUR ! gespendet hat und selbst anonym bleiben will bzw. zumindest namentlich nicht genannt werden will. Gerne dürfen wir jedoch die PETRAM Foundation in der Schweiz erwähnen. Durch diese Spende ist die Forschung am FoxG1 Gendefekt für 2 Jahre gesichert.

Danke! Thank you!

We would like to thank today, with a special person. Someone who donated 150,000 EUR! and wants to remain anonymous, or at least not to be named. However, we are pleased to mention the PETRAM Foundation in Switzerland. Through this donation, the research on the FoxG1 gene defect is assured for 2 years.

Thank you!
Thank you alot!

Aug 14 2017
Love0

FOXG1 Research Survey Opportunity

von vom Weltverband IFF

Hi friends- I recently asked for your participation in a survey that I am conducting with parents and caregivers of individuals living with FOXG1 Syndrome. I am asking all of you to complete a set of online questionnaires concerning anxiety, stress, and coping.

This set of questionnaires should take you approximately 20 – 25 minutes to complete. If you have already completed this survey, I appreciate your participation! If you have not responded to this survey, I encourage you to take a few minutes and complete the survey.

Don’t forget, for every completed survey I will donate a dollar to the International FOXG1 Foundation.

Please click the link below to go to the survey website (or copy and paste the survey link into your internet browser) and then enter the personal access code to begin the survey.

Your response is important and your answers are confidential. Getting direct input from parents regarding this topic will help guide the development of research on this topic. Thank you for your assistance in this study!

 

Heather Norwood
Executive Director
International FOXG1 Foundation
foxg1.org
(413) 214-4192

Families United For a Cure

Jun 28 2017
Love0

Wir wollen DANKE sagen

von Allgemein

Wir wollen uns bei unserem Großsponsoren der den überwiegenden Anteil der nötigen 150.000 EUR bedanken. (Darüber hinaus wurden auch Spendengelder eingesammelt die NICHT verloren sind).

Als Dank planen wir eine DIN A2 Collage die wir dann hochwertig drucken/ rahmen oder auf Acryl ausfertigen lassen. Wer sich bedanken möchte, schickt mir bis 15.7. ein Bild + Name Kind, Ort, Geburtsdatum (siehe vorlage) per email an info@foxg1.de Bilder bitte in höchst möglicher Qualität senden, deswegen werde ich auch keine WhatApp Bilder zulassen können, weil diese für die Druckqualität nicht ausreichen.

Mai 20 2017
Love0

Betroffene FoxG1 Fälle in meiner Nähe

von Allgemein

Aktuell sind wir dabei ein Zentralregister für Betroffene aus Deutschland, Europa und später weltweit aufzubauen. Die unter „wo finde ich Hilfe“ erwähnten Facebook Gruppen bieten Ihnen einen guten Einstieg.

Darüber hinaus gibt es eine FoxG1 Weltkarte, die inzwischen leider in zwei verschiedenen Versionen mit unterschiedlichem Datenbestand vorliegt.

Fox G1 Weltkarte Version 1 (meine ursprünglich eigene Version)
Fox G1 Weltkarte Version 2 (via FoxG1 USA)

Gerne wollen wir Ihnen raten sich auf unserer Website als betroffene Eltern zu registrieren. So können wir unter anderem einen schnelleren Kontakt zu Betroffenen in Ihrer Nähe ermitteln.

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